Habitualmente asociamos niños a futuro, a progreso. Pero si introducimos entre la palabra “niños” y la palabra “progreso”, la palabra “discapacidad” ya no estamos ante un tópico. Para muchos, la visión de un niño con discapacidad constituye un atraso, algo que no debería darse en el siglo XXI. Sin embargo, junto a Kenzaburo Oé (Premio Nobel de Literatura y padre de una persona con discapacidad) y a la Organización Mundial de la Salud, afirmo que el grado de desarrollo de una sociedad se mide en función de cómo trata a sus miembros con discapacidad, y en especial a los niños.

En España, hoy, el nacimiento o futuro nacimiento de un niño con discapacidad es frecuentemente anunciado como una desgracia. A ese mal anuncio sobre la llegada de un nuevo ser humano, le suceden muchas frustraciones para la familia. No hay apenas médicos dismorfólogos, mucho menos próximos al domicilio familiar; no hay suficientes servicios de atención temprana para atender a todos los niños (la atención temprana se convierte a veces en atención tardía); en la mayoría de las autonomías los colegios ordinarios no cuentan, ni en muchos casos tienen la voluntad de contar, con los apoyos materiales y personales para que la escuela sea capaz de responder también a las necesidades de los niños que tienen discapacidad. Tampoco hay apenas oferta de ocio adaptada a las necesidades de los niños con discapacidad, pues estas necesidades no se tienen en cuenta al diseñar los recursos y programas comunitarios. Y sin embargo los niños con discapacidad forman parte de la gran familia humana y deberían poder compartir espacios y experiencias con los niños de su edad, con y sin discapacidad.

Como madre de una niña con discapacidad, he padecido una realidad obstinada en negar a estos niños sus derechos más fundamentales, los que afectan a sus necesidades más básicas. Ante esta situación, tuve que actuar para buscar y, cuando no encontré, crear, los recursos que necesitaba mi hija. Además, como abogada, decidí escribir un libro, recientemente publicado, resultado de mi tesis doctoral y titulado Los derechos del niño con discapacidad en España. Al escribirlo descubrí, o más bien confirmé, que tenemos océanos enteros de normas que se refieren a la infancia y a las personas con discapacidad, pero el conjunto del ordenamiento jurídico español no es eficaz para proteger los derechos del niño con discapacidad, que precisa de un trato jurídico diferenciado, coherente en la regulación de los derechos destinados a satisfacer las diversas necesidades de los niños con discapacidad.

El momento actual no puede ser mejor para llevar a cabo esta reforma. La entrada en vigor de la Convención de la ONU sobre los derechos de las personas con discapacidad, que forma parte del Derecho español desde el 3 de mayo de 2008, así lo exige en sus numerosos artículos dedicados a los niños con discapacidad y sus familias. Ya se está tramitando una proposición de ley para adaptar la legislación española a la Convención de la ONU y es imprescindible que no se queden como están las leyes y reglamentos que afectan a los niños con discapacidad y que contravienen la Convención.

Mis propuestas, en plena sintonía con la Convención de la ONU son, en síntesis, las siguientes:

- Reforma de la Ley Orgánica de Protección Jurídica del Menor, para incluir un título dedicado al niño con discapacidad y promulgación de una ley estatal de apoyo a familias.

- Reformas múltiples en las distintas ramas del Derecho ligadas a las necesidades básicas de los niños con discapacidad (Sanidad, Educación, Servicios Sociales....).

- Reforma de nuestro Derecho Administrativo para permitir a todos los ciudadanos el acceso a un verdadero control jurisdiccional ante la falta de acción de la Administración (aquellos casos en los que no hace lo que debería hacer), la asignatura pendiente de nuestro Estado Social.

Por otra parte, y ciñéndonos a los niños en situación de dependencia, la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia, trajo muchas esperanzas pendientes aún de materializarse. Se necesita una definición mucho más precisa de lo que son servicios de promoción de la autonomía personal para niños y adolescentes, para que la ley no sea un papel vacío de contenido para ellos.

Es un problema muy grave que tengamos en España 18 sistemas enormemente diversos, que dan lugar a niveles de protección tan dispares. Tiene que haber un nivel mínimo de protección común a toda España. Y tiene que haber un censo de niños con discapacidad, hoy por hoy inexistente, que sirva de base para el diseño de políticas dirigidas a los niños con discapacidad y sus familias.

La debida protección de los derechos del niño con discapacidad es una prioridad para cualquier sociedad que pretenda autodenominarse avanzada. La solidaridad está en la base del progreso hacia una humanidad más plena, e incluso en la base de nuestra supervivencia como especie. Desde nuestro puesto en la sociedad cada uno de nosotros puede hacer algo importante por niños concretos que cada uno de nosotros conocemos, y por el conjunto de los niños con discapacidad.

Aunque nosotros solos no podamos modificar las normas, podemos incorporar a los niños con discapacidad que están a nuestro alrededor en nuestras vidas, aceptándolos en el parque, en el colegio (cuestionando cuál es el motivo de que no haya ninguno en el centro), invitando a ese niño que conocemos de vista a nuestra casa, etcétera.

Es sencillo, y a la vez el camino hacia un futuro mejor: la conciencia de la sociedad es la única capaz de obligar al legislador a cambiar las normas y a las administraciones públicas a llevar a cabo su tarea. Y en esa conciencia participamos todos.