Estas historias demuestran que el cariño y el apoyo son el mayor consuelo en tiempos difíciles.

“E n el mundo sólo hay cuatro tipos de personas”, escribió en una ocasión la ex primera dama estadounidense Rosalynn Carter: “Las que han cuidado a otras, las que en estos momentos cuidan a alguien, las que algún día habrán de cuidar, y las que necesitarán que las cuiden”. Su comentario es hoy más cierto que nunca. En el mundo cada vez hay más cuidadores. En España, más de un millón y medio de familias viven dedicadas al cuidado de mayores dependientes o enfermos. Las mujeres son las que más se ocupan de sus familiares dependientes, con un 38% frente a un 10% de los hijos varones, según un informe realizado por el Imserso.

Pero la realidad de este fenómeno se entiende mejor no con estadísticas, sino conociendo las historias de maridos, hijos, hermanos y amigos que decidieron cuidar de un ser querido cuando más lo necesitaba. Sus experiencias ilustran lo que hay de nuevo en ofrecer ayuda en estos días, y lo que nunca cambia.

Lo nuevo: una recesión económica que encarece hoy más que nunca el costo de dar cuidados; una sociedad cada vez más móvil en la que las familias pueden estar separadas por un continente cuando se presenta una crisis, y el efecto dominó tanto del divorcio como del creciente número de personas que deciden permanecer solteras, lo que significa que muchas de ellas llegan a la madurez sin tener una pareja o un hijo que las apoye. Lo que nunca cambia: el hecho de que ni la fama, ni la fortuna, ni los dones físicos protegen a nadie contra la enfermedad y la vejez. Y el hecho de que ninguna dificultad evitará que la familia y los amigos hagan lo posible por ayudar.

Conoce aquí a algunos cuidadores que han aceptado el reto. Para todos ellos la experiencia ha sido agobiante, pero ha dado a su vida un sentido nuevo y ha expandido su capacidad de amar.
 

La distancia no es el olvido 
Al hacerse adultos, Ed Kashi y Julie Winokur estaban felices —incluso ansiosos— de poder dejar atrás a sus respectivas familias. Pero no era por falta de amor; simplemente, estaban emocionados ante la perspectiva de construir su propia vida. “Cuando me fui a la universidad, una parte de mí pensaba que no me importarí si no volviera nunca a mi ciudad natal”, recuerda Ed.

Ed, periodista gráfico, y Julie, escritora y cineasta, terminaron estableciéndose en San Francisco (California), a miles de kilómetros de donde crecieron. En ese ciudad forjaron sus respectivas carreras, formaron una familia y fundaron una empresa de producción multimedia que aborda temas sociales generalmente relegados por la prensa dominante. Pero en 1999 todo cambió para ellos. Durante siete años, los dos habían colaborado en un proyecto llamado Envejecer en Estados Unidos: los años por delante, fotografiando y filmando a adultos mayores para llamar la atención sobre los retos que afronta el país a medida que su población envejece. A mitad del proyecto se produjo un suceso trágico: la madre de Ed, quien vivía sola en un piso en Florida, murió inesperadamente. Aunque el hermano de Ed vivía cerca y estaba pendiente de ella, pasaron 10 días antes de que fuera a visitarla y la encontrara sin vida.

“No pude evitar llorar”, recuerda Ed, de 52 años. “En lo único que pensaba era en lo triste de su vida, en que había muerto sola”.

“En este país vamos a donde queremos y estamos en donde queremos estar”, asegura Julie, de 46 años. “El problema es que cortamos nuestras raíces, y cuando necesitamos la continuidad que da vivir en un lugar toda la vida, no la tenemos”.

Así pues, cuando el padre de Julie, Herbie Winokur, de 80 años, mostró señales tempranas de demencia senil, la pareja decidió mudarse con su familia a Nueva Jersey, comprar una casa y llevarse al abuelo a vivir con ellos. “Habíamos hecho un buen trabajo sobre lo que significa envejecer en Estados Unidos”, dice Julie, “así que cuando mi padre nos necesitó, supimos que era uno de esos momentos en que hay que mostrar congruencia entre lo que se dice y lo que se hace”.

A lo largo de los años siguientes la pareja siguió trabajando, crió a sus dos hijos —Eli e Isabel, quienes tenían 10 y 7 años cuando su abuelo se fue a vivir con ellos— y cuidó al padre de Julie. Fue una experiencia agotadora, frustrante, a veces llena de dolor y, a final de cuentas, profundamente satisfactoria. Con el dinero de la venta de la casa de Herbie pudieron contratar cuidadores, pero, aun así, llegaban al final de cada jornada sin energía. Además de trabajar, Julie atendía la casa y a sus hijos, supervisaba a los cuidadores y proporcionaba atención personal a su padre. Ed, quien a menudo tenía que hacer viajes de trabajo, ayudaba siempre que estaba en casa. Y los niños también hicieron sacrificios: los ratos de atención que les dedicaban sus padres se hicieron más cortos, y no siempre podían contar con su presencia en sus actividades escolares y deportivas. La relación de la pareja también se vio afectada. “No teníamos ni un minuto para estar a solas”, dice Julie. “Durante dos años fuimos como máquinas que se movían automáticamente para que nada se detuviera”.

Al principio, a Julie le preocupaba que sus hijos guardaran rencor a Herbie por quitarles la atención de sus padres, pero ahora piensa que para ellos fue una experiencia importante. “Nuestros hijos tuvieron que aprender que las necesidades de su abuelo tenían prioridad sobre las suyas”, cuenta. “De hecho, las necesidades de mi padre tenían prioridad sobre las de toda la familia. Ed y yo pensábamos que, a la larga, esto no perjudicaría a los niños, sino que les ayudaría a entender que a veces uno debe hacerse cargo de otra persona y no sólo de uno mismo. Ha sido una lección muy valiosa para ellos”.

Herbie Winokur murió en casa en 2008, rodeado de su familia. Hoy, al ver las cosas en retrospectiva, su hija y su yerno dicen que se sienten afortunados de que sus circunstancias les permitieran tomar las decisiones que tomaron. “Estoy convencida de que mi padre recibió los mejores cuidados que hubiera podido recibir”, dice Julie. “Siempre estuvimos pendientes de sus necesidades y procuramos no descuidarlo nunca. Sobre todo, estuvo rodeado por su familia y recibió un amor sincero y constante.

Teníamos un deber que cumplir, y lo cumplimos. Es muy satisfactorio saber que hicimos lo correcto. ¿Qué sentido tendría la vida si no pusiéramos a nuestros seres queridos por encima de todo?”
 

La verdadera amistad 
Marjorie Baer solía bromear sobre sus planes de jubilación. No estaba casada ni tenía hijos, pero tampoco pensaba estar sola: decía que ella y todas sus amigas solteras se mudarían a un hogar imaginario al que ella llamaba “la Casa de las Viejecitas”. Cuando tenía 52 años, le detectaron un cáncer cerebral incurable. Tal y como lo había deseado, sus amigos y familiares le dieron amor y cuidados hasta el final.

Una tarde de julio de 2006, Lee Ballance y Mary Selkirk, dos amigos suyos, daban un paseo con su perro cuando vieron una ambulancia en la puerta de la casa de Marjorie. Ésta había sufrido convulsiones y se había desmayado. Lee, médico, subió a su coche y siguió a la ambulancia hasta el hospital para estar al lado de su amiga mientras los doctores trataban de averiguar qué le pasaba. El diagnóstico no fue nada bueno: Marjorie tenía un glioblastoma multiforme, una forma especialmente agresiva de cáncer cerebral.

Lee fue el primero de los amigos de Marjorie que se convirtieron en sus cuidadores no oficiales, hasta que un hermano de ella, Phil Baer, dejó su matrimonio y su trabajo en Los Ángeles para cuidarla durante sus últimas semanas de vida. Los amigos de Marjorie improvisaron un sistema para atenderla y permitirle conservar parte de la privacidad e independencia que ella tanto valoraba.

Otra buena amiga suya, Ruth Henrich, tomó las riendas, y fue por una razón que parecía natural: Ruth, entonces de 58 años, y Marjorie trabajaban en la industria editorial y vivían en la misma casa dúplex. Aunque Ruth estaba muy ocupada con su trabajo en una revista en Internet, llevaba a Marjorie a sus citas médicas y le ayudaba a organizar asuntos de la vida doméstica que cada día le resultaban más difíciles: el contestador automático, el mando a distancia de la televisión e incluso los números telefónicos. Cuando Ruth solicitó ayuda por medio del correo electrónico, un grupo de voluntarios se ofreció para llevar a Marjorie a sus sesiones de radioterapia y traerla de vuelta a casa. Otras personas allegadas a ella se sumaron a la causa: una amiga enfermera le ayudó a recuperar lo que le debían la Seguridad Social y su seguro de incapacidad; un amigo abogado le ayudó a hacer su testamento; otro amigo que era contable se encargó de sus cuentas cuando ella ya no pudo hacerlo. “Teníamos la sensación de que la persona indicada siempre aparecía para ayudar”, dice Lee.

Coordinar la ayuda no fue una tarea fácil. “Yo tenía que saber en todo momento quién iba a estar en la casa y prever lo que Marjorie necesitaría después, así que el asunto siempre me rondaba la mente”, recuerda Ruth. “Era algo que yo quería hacer, pero también es cierto que era una preocupación constante”. Aun así, su red improvisada de apoyo funcionó sorprendentemente bien. Incluso cuando, a lo largo del año, Marjorie fue perdiendo la capacidad de leer, escribir y hablar, no dejó de vivir por su cuenta, ir caminando al supermercado, coger el metro para ir a sus clases de pintura e incluso volar sola a Iowa para visitar a su otro hermano, Tom, y a su familia.

“Marjorie era una persona generosa”, dice otra amiga suya, Elizabeth Whipple, “y la gente le devolvió eso con creces”.

Las mujeres solteras son uno de los grupos demográficos de mayor crecimiento en el mundo occidental, y cada vez más hombres permanecen solteros también; a los expertos les preocupa qué clase de cuidados recibirán ambos grupos a medida que envejezcan. A juzgar por la experiencia de los amigos de Marjorie, Internet desempeñará un papel importante en esto. Hoy día permite ya la creación de comunidades de cuidadores que sólo parecen tener una cosa en común: la persona que necesita su apoyo. En “páginas de ayuda” personales creadas a través de algunos servicios, los amigos y familiares pueden publicar una lista de las tareas que necesitan hacerse, ofrecerse para llevarlas a cabo y mantenerse al día sobre el estado de salud de la persona. A medida que fue avanzando el cáncer de Marjorie, por ejemplo, sus amigos crearon una página en Yahoo! donde la gente podía ofrecerse para entregar comidas o hacer recados.

Con el paso del tiempo, la ayuda de los amigos de Marjorie ya no fue suficiente. Una mañana, un año después de que su amiga recibiera el diagnóstico, Ruth pasó a verla antes de ir a trabajar y la encontró tirada en el suelo. Aunque llevaba un botón de alarma en una cadena alrededor del cuello, no lo había presionado. “No sé cuánto tiempo llevaba allí”, recuerda Ruth. Fue entonces cuando intervino Phil, uno de los hermanos de Marjorie.

Él y Tom ya se habían turnado para cuidarla; ahora Phil, quien vivía en Los Ángeles, pidió un permiso en su trabajo como jefe de aire acondicionado y calefacción en CBS Studio Center y, con el acuerdo de su comprensiva mujer, Joyce, se fue a cuidar a Marjorie a tiempo completo. “No tenía ninguna duda de que iba a hacer todo lo que estuviera en mis manos para ayudarla”, dice Phil. “Me di cuenta de lo mucho que la quería”.

A lo largo de las semanas siguientes, la atendió durante el día; supervisaba a los cuidadores de noche, y hablaba con los trabajadores del centro para enfermos terminales que lo asistían con las cuestiones médicas y lo ayudaban a prepararse para la muerte de su hermana. Pero incluso entonces, dice Phil, los leales amigos de Marjorie fueron irreemplazables, pues le proporcionaban un gran apoyo tanto práctico como emocional.

Varios de los amigos de Marjorie estuvieron presentes cuando ella murió. “Todos tratábamos de facilitarle el tránsito”, asegura Elizabeth Whipple. “Phil le puso las manos sobre el pecho, y ella se dejó ir”.

Catherine Fox, una de las amigas que vieron morir a Marjorie, se sintió profundamente conmovida. “Fue un enorme consuelo saber que si uno está dispuesto a pedir ayuda, la generosidad de la familia y los amigos puede ser maravillosa. Saber que la ayuda estará a mi alcance cuando la necesite me hace sentir segura y esperanzada”.
 

El apoyo incondicional 
Al hacer un recuento del pasado, Susan Morris ya no recuerda bien cómo llegó a ser la “hija designada” para hacerse cargo de sus padres. Todo sucedió muy de prisa. Sus padres, John y Althea Orcutt, vivían felizmente jubilados, donde John pintaba y tocaba el clarinete en una banda local. Pero a los 69 años, tres semanas después de haberse hecho una revisión médica en la que se concluyó que gozaba de buena salud, sufrió un ataque masivo de apoplejía que lo dejó con medio cuerpo paralizado.

Althea, quien ya tenía algunos problemas de salud, se vio abrumada por la situación. Tuvo dos accidentes con el coche en un periodo de dos meses; cuando una tormenta de nieve cayó en su zona y se quedaron aislados en casa y sin energía eléctrica, quedó claro que algo tenía que cambiar, y rápidamente. “De pronto, la feliz existencia que se habían forjado se volvió una bomba de tiempo”, dice Susan, de 54 años, quien vivía (y aún reside) en Carolina del Norte con su marido, Gregg, y sus dos hijos, Robby y Patrick, entonces de 12 y 8 años.

“Y luego, los vi llegar”, continúa. “Mi hermana ayudó a mi padre a bajar del avión en silla de ruedas, mientras yo pensaba: ¡Madre mía!

Susan instaló a sus padres en una residencia de ancianos a sólo cinco minutos de su casa. “En ese momento yo tenía una visión color de rosa de cómo iban a ser las cosas”, cuenta. “Pensé que mi padre caminaría un poco raro, pero sería la misma persona de siempre, y que los dos serían los abuelos que no habían podido ser a larga distancia. Pero las cosas no resultaron así”.

John siempre había sido un hombre dinámico y capaz, y hacía cualquier cosa que se propusiera. Estar incapacitado lo deprimió. No era el abuelo que sus nietos recordaban; estaba irritable y los asustaba, y su hija no estaba preparada para la inversión de papeles que ocurre cuando los hijos de pronto deben hacerse cargo de sus padres.

Susan no había previsto lo mucho que sus padres dependerían de ella: para llevarlos a sus citas médicas y a donde tuvieran que ir, para pagar sus cuentas y para tomar decisiones respecto a su salud. Y tampoco previó la rapidez con que aumentarían sus gastos (una encuesta realizada en todo Estados Unidos revela que, en promedio, los cuidadores gastan más de 5.000 dólares al año en desembolsos menores). Aunque el seguro médico y otro complementario cubrían los gastos médicos de su padre, Susan era quien compraba los pañales para adulto, la ropa interior y otros artículos. Ya ha perdido la cuenta de los kilómetros que ha tenido que recorrer en su coche y la de los días que ha tenido que faltar a su trabajo renunciando a su sueldo.

Las cosas se le complicaron aún más en el verano de 2005, a los siete años de haber empezado a desempeñar su nuevo papel. Estaba preocupada porque para entonces su hijo Robby había ingresado en el Ejército y se encontraba destinado en Irak; el perro de la familia tenía cáncer; luego Althea enfermó y tuvieron que hospitalizarla, y aunque ella y su marido habían contratado un seguro de salud para cinco años (una “bendición financiera”, dice Susan), su hija descubrió que se estaban quedando sin dinero.

El seguro a largo plazo de los abuelos había estado cubriendo sólo los gastos médicos de John. Después de hacer muchas llamadas telefónicas, Susan consiguió que su madre también recibiera ese beneficio; además, logró negociar una tarifa más baja en la residencia donde vivían sus padres, en parte porque ocupaban una sola habitación. Pero todo el proceso, dice ella, fue “espantoso”.

Había momentos en que sentía que iba a estallar. “A veces pensaba: Quizá me dé una crisis nerviosa, y entonces tendrán que mandarme al hospital y allí podré descansar”, cuenta riendo. “En realidad, esa posibilidad me parecía bastante atractiva”.

Susan ya lleva 11 años cuidando a sus padres, y aunque su hermana, vive en otro estado, viaja cada dos o tres meses para ayudarla, se siente exhausta. Su padre ha sufrido un par de recaídas fuertes y otro ataque de apoplejía. A su madre le diagnosticaron demencia senil leve. Ahora que sus hijos ya están en la universidad, Susan trabaja a jornada completa como auxiliar docente y, durante el verano, en una librería. Desgraciadamente, su marido perdió su empleo como director general de una empresa de informática debido a la crisis, así que hoy día tienen que hacer frente a nuevas presiones económicas.

Sin embargo, lo que más agobia a Susan es la carga emocional y la ansiedad. “Criar a mis hijos fue muy fácil en comparación con esto”, afirma. “Los hijos a veces pasan por momentos difíciles, y cuando uno los ve en medio de un apuro que no resulta nada divertido, piensa que tarde o temprano lo van a superar, y, en efecto, así sucede. Pero en el caso de mis padres, las cosas no van a mejorar”. A pesar de todo, para Susan hay compensaciones. “Me estoy esforzando mucho por hacer lo correcto con mis padres, y supongo que hay cierta satisfacción en eso”, dice. “Y espero estar siendo un modelo para mis hijos. Por lo menos, quizá cuando a ellos les llegue su turno, tendrán una imagen más rea-lista de qué esperar de la que tuve yo”.
 

En la salud y en la enfermedad 
Lonnie Alí tenía seis años y acababa de llegar a su casa del colegio cuando vio en la calle a un grupo de chicos alrededor de un atractivo joven vestido con camisa blanca, pajarita y elegantes pantalones negros.

—Mira —le dijo su madre, señalando al joven desde el umbral de la puerta—, ése es Cassius Clay.

Clay, quien pronto ganaría el primero de tres títulos de boxeo en la categoría de los pesos pesados y adoptaría el nombre musulmán de Mohamed Alí, llamó a la tímida niña. Y desde entonces, recuerda Lonnie, siempre que él visitaba a su madre, quien vivía al otro lado de la calle, pasaba a su casa también. “Era como un hermano mayor”, dice. “Se sentaba y hablaba, y yo le creía lo que decía más que a mi padre. Pensaba que mi padre me contaba cosas sólo porque quería protegerme, y que Mohamed me hablaba de verdad”.

Siguieron siendo amigos, incluso cuando él llegó a ser campeón mundial y ella se fue a la universidad, donde se licenció en psicología y luego un posgrado en administración de empresas. “Cuando tenía 17 años”, prosigue Lonnie, “se me ocurrió que algún día me casaría con él; sabía que era cosa del destino”. Doce años después, contrajo matrimonio con el boxeador, en efecto, y se convirtió en su cuarta mujer. A Mohamed le habían diagnosticado recientemente Parkinson, pero esto no asustó a Lonnie. “Yo conocía al hombre, no a la celebridad”, dice. “Era a él a quien quería, y él sabía que yo siempre estaría a su lado”.

Durante mucho tiempo, la enfermedad de Mohamed no le impidió seguir con su ritmo de vida. Más que cuidarlo, Lonnie lo acompañaba a sus citas médicas y le recordaba tomar sus medicinas. Pero, poco a poco, sus síntomas se agudizaron. El momento crítico llegó hace unos 15 años, cuando la pareja cenaba en un restaurante en Boston. “Mohamed iba a tomar un bocado y se paralizó”, cuenta ella. La inmovilidad temporal es característica del Parkinson. Otro trance fue cuando el boxeador se quedó sin expresión en la cara, también una señal clásica de la enfermedad. “Entonces supe que debía afrontar algunos retos sobre los que tenía que saber más”, dice Lonnie.

Esos retos han sido prácticos, emocionales, psicológicos y médicos. Lonnie ha tenido que reconocer sus propias limitaciones. En cierto momento, hace cinco años —cuando, además de cuidar a su marido, tenía que atender al hijo adolescente de ambos, Asaad, y administrar un negocio, entre otras cosas—, se sintió tan desconcentrada que pensó que sufría el trastorno de déficit de atención (TDA). “Fui al médico y me quedé dormida en la sala de espera”, recuerda. “El doctor me dijo: ‘No tiene TDA. Lo que necesita es dormir más’”.

También ha tenido que aprender a aceptar lo que no puede remediar. Mohamed sigue siendo un hombre corpulento, de mirada penetrante y musculados brazos, pues hace ejercicio todos los días. Pero, por su enfermedad, este hombre físicamente superdotado apenas puede caminar; antes famoso por sus bromas, ahora suele quedarse sentado en silencio. “He estado con él tanto tiempo, que con sólo mirarlo sé lo que quiere y lo que necesita”, asegura Lonnie.

Sin embargo, la enfermedad no puede quitarle todo a Mohamed, y él todavía quiere hacer muchas cosas. Veinticinco años después del comienzo de su batalla contra el Parkinson, está dando clases de piano. Y lo que es más importante, este ferviente partidario de las causas humanitarias aún cree tener la misión de ayudar a otros. Al principio de su enfermedad, huía de los focos. “Antes le encantaban las cámaras, pero luego dejaron de ser sus amigas”, dice Lonnie. Entonces hizo una aparición televisiva con Michael J. Fox, quien también tiene Parkinson y ha sido franco sobre sus problemas de movimiento. “Creo que pensó: Si Michael puede hacerlo, yo también”.

Ahora a Mohamed no le importa lo que la gente piensa cuando lo ve. A principios de 2009, en un reportaje para un programa de la Radio Pública Nacional, el legendario boxeador escribió sobre el día en que, con el brazo trémulo, portó la antorcha para encender el pebetero en la inauguración de los Juegos Olímpicos de Verano de 1996, en Atlanta: “Oí un ruido sordo en el estadio, que se convirtió primero en un retumbo y luego en un aplauso ensordecedor”. Entonces se dio cuenta de que el Parkinson no lo había derrotado.

“Todavía tengo mucho que aprender de él, y nunca olvido eso”, dice Lonnie. “Mohamed era la personificación de la fuerza y la apostura, pero, ¿podía alguien con impedimentos físicos identificarse con él? Tal vez no. Sin embargo, ahora sí es posible. Recibimos muchas cartas de personas con Parkinson que no querían salir de casa, pero como vieron a Mohamed salir, ahora lo hacen. Aún tiene el poder de inspirar a la gente... sin ni siquiera abrir la boca”.