18 de febrero de 2005

Se pone nerviosa, hiperventila, se restriega la boca y su barriga se endurece como una piedra. No hay peor tortura para una madre que ver padecer a una hija, ver cómo se hace daño, cómo grita, y no poder hacer nada.

Es el primer día que escribo después de un largo periodo de silencio y dolor. Se necesita tiempo para digerir el dolor. Y a pesar de todo, Gina es tan bonita...

Cómo te cambia la vida, los valores, el prisma a través del que miras la realidad cuando tienes una hija Rett. El problema es que nadie sabe —como tú misma antes de que empezase esta historia—, nadie sabe qué pasa cuando entras en la consulta de una médica y se frota las manos porque ha descubierto un nuevo caso de la enfermedad que la tiene obsesionada y dice: «Está clarísimo, es una niña Rett».

Y te mareas, y sientes vértigo y buscarías la llave del mundo para accionar la moviola y volver atrás, al momento de la gestación en el que algo que no debía mutó y determinó la vida de una criatura.

Pero Gina es así, y aprendes a amarla. Descubres la deformidad, el defecto, la amputación, todas esas palabras feas que habías descartado de tu vocabulario lleno de miedos. Si me hubieran preparado, no para la disminución sino para la diferencia, es posible que hubiera sido más fácil.

25 de febrero de 2005

Gina lleva una cinta de colores en el pelo y unas gafitas que le dan un aire divertido. Tiene un rostro bonito. Creen que cuando crezca se le quedará cara de tonta. Todavía no.

Disfruta tanto viendo los teletubbies, le transmiten emociones, buen rollo, alegría, y todo eso es lo que mejor capta Gina. Quizá Gina sea de la tribu de los teletubbies. «Un abrazo», se dicen entre ellos, y yo se lo digo a ella, y me mira y me entiende, pero no puede estirar los brazos a voluntad —estoy segura de que lo haría— y como no puede, se deja abrazar. A veces estira la cabeza hacia atrás y me muestra el cuello inmaculado; quiere que la bese. Ella vive de mis besos.

28 de febrero de 2005

Me gustaría que mis palabras fueran útiles para otros padres... Me gustaría encontrar palabras de otros que me sirvieran a mí, para crecer, para aceptar, para comprender, y para superar el dolor que siente Gina, una tortura lenta y despiadada.

Cuando la oigo gritar me ahogo, me angustio y lo único que puedo hacer es decirle «Gina, bonita, ya está». Y pienso, una vez más, en la posibilidad de que un día encuentren algoque mejore su vida y reduzca su dolor.

9 de marzo de 2005

Recuerdo que a los pocos días de nacer, yo decía que había dejado de ver la tele, que sólo la miraba a ella. Mirarla me llenaba de felicidad. Y ahora también, pero a la vez me angustia. Es una angustia que se instala en el estómago, como una lavadora que centrifugase sentimientos.

12 de marzo de 2005

Intentamos que, al menos en las fotos, se escape del síndrome de Rett Cuando su cara queda libre de tics que no puede controlar es la de una niña serena, bonita, una princesa sonriente.

Otro día de dolor, aunque distinto, fue el del nacimiento de Pol.

«Pol, te quiero tanto. Aunque quizá lo puedas poner en duda, porque Gina me necesita más que tú, lo comprenderás cuando crezcas. Ya lo comprenderás cuando seas mayor. Sin ti, seguramente nuestras vidas se habrían destruido».

14 de marzo de 2005

Gina siente de una manera muy especial la música. Hemos puesto a Janis Joplin y le gusta. Ha llegado contenta de la escuela; mueve el cuerpo adelante y atrás y Pol la mira... Si le canto, sea lo que sea, le gusta muchísimo. Sonríe complacida y de vez en cuando emite un sonido, un diciéndome en silencio —estoy convencida— que me quiere. Yo le he contestado que también, muchísimo. Son esos momentos mágicos que vives con ella y durante los cuales, casi sin darte cuenta, llegas a la cima de la felicidad.

15 marzo de 2005

Cuando duerme, Gina no hiperventila, no gesticula, no hace estereotipias (gestos repetitivos e involuntarios con las manos que inutilizan su funcionalidad). Es una niña. ¿Sabéis que había llegado a coger la cuchara?, ¿a tomarse el biberón solita? Pero un día la estereotipia se apoderó de ella y ni siquiera se puede rascar tranquila.

16 de marzo de 2005

A Gina le ha vuelto una bocanada de la merienda a la boca. Ése fue uno de los primeros indicios de que algo no iba bien. Una oftalmóloga me preguntó si lo hacía a pistoletazo. «Sí», le contesté, y me dijo que era un problema neurológico. Tenía razón. Gina todavía no había cumplido un año, pero nos esperaba un camino larguísimo y tortuoso antes de que alguien reconociese lo que le pasaba.

Nadie daba importancia a los reflujos, sólo la madre histérica

Con Gina hemos oído de todo. Con la perspectiva del tiempo, pienso que es lamentable que nos sintiésemos tan perdidos, desolados, abandonados.

«¿De qué estamos hablando, doctor? Ponga todas las posibilidades sobre la mesa». Fue el primero de los peores días. El médico habló de autismo.

No dije nada. Me aguanté las lágrimas —como tantas otras veces— y salí de la consulta muy tensa para no hundirme. En el ascensor me desmoroné.

Había sido el primer puñetazo, fuerte y directo. Había algo irreparable en Gina, y aquella vaga idea me daba vértigo. Evidentemente, busqué en Internet qué era eso del síndrome de Rett, y empezó a faltarme el aire Quizá sí se trataba de esa enfermedad. Niñas, todas ellas con un movimiento característico de las manos, con etapas de regresión.

Y dentro de mí crecían unidos Pol y la desolación.

Gina ha dicho «¡MI!». Cuando era más pequeña, antes de la regresión había llegado a decir «papá» y «mamá», pero ahora prácticamente nunca dice nada inteligible.

A causa de las crisis, Gina se pasa noches casi enteras sin dormir. Cuando esto sucede, cierra los ojos para descansar, pero algo la sacude. Yo sólo sé abrazarla para calmarla, y me desespero.

19 de marzo de 2005

En una página que consultamos encontramos este nombre: doctora Pineda, del Hospital Sant Joan de Déu, especialista en el síndrome de Rett. La llamamos..., le explicamos..., y nos invitó a visitarla...

La doctora Pineda, nada más cruzar la puerta de su despacho, nos confirmó que Gina era una niña Rett, y con esta confirmación mató todas nuestras esperanzas de estar equivocados. La verdad cruda y dura, allí, delante de nosotros. Los estudios genéticos dejaban bien claro que Gina tenía la mutación propia del síndrome, un Rett clásico con una afectación de grado medio. Después supimos que el grado, desgraciadamente, no era el medio, sino una de las tres formas más severas.

Todo este periplo hasta llegar a conocer la enfermedad de Gina fue difícil y doloroso.

23 de marzo de 2005

No quiero compasión, sino que os metáis —un poco— en mi piel y que me entendáis y compartáis conmigo el dolor; creo que así se me hará más llevadero. Compartir, que me acompañéis, no sentirme sola en este maldito viaje.

30 de marzo de 2005

Gustar a los demás... Nos educan para caer bien a los otros, por la calle, en el autobús, en la escuela, en la familia, en el trabajo... Y este gustar pasa por ser atractivo en lo físico, y en lo que hace referencia a nuestra cabeza o a nuestro comportamiento. Si la parte física, la mental o la comunicativa fallan, entonces te quedas fuera, te conviertes en un estorbo, tiendes a la invisibilidad.

1 de abril de 2005

Me parece que la medicación está dejando de causar efecto en Gina. Como ya ha ocurrido otras veces, ha llegado al punto en el que el cuerpo se ha acostumbrado a la dosis. Entonces vuelve a tener las estereotipias, que están más acentuadas que nunca, y volvemos a las noches de crisis que no se acaban nunca. Tengo que ponerme en contacto con la doctora para saber si podemos aumentar la dosis o será necesario cambiar la medicación.

4 de abril de 2005

¿Alguna vez habéis tocado la felicidad? Casi me da miedo hacerlo. Gina, tranquila, contenta y atenta como nunca; Pol, extremadamente dulce. Ambos interactuando, y con Roger, la relación ideal... ¿Qué más se le puede pedir a la vida?

Me gustaría conservar este fin de semana en una burbujita, perpetuarlo, embalsamarlo.

5 de abril de 2005

Pol se come mi reloj. Escuchamos a Albinoni y me viene a la cabeza aquella frase que un día nos escribimos Roger y yo furtivamente en el móvil: «es cuando nos tocamos que surge la música»; y después surgieron los hijos, la alquimia de las palabras y de la cocina. Y más tarde, descubrirnos los rincones escondidos, pero también las malas palabras, los días malos y los desencuentros; días en los que todo se acababa liando con un dolor intenso... Y después, no sabes por qué, te redescubres —como un desconocido— en una misma casa y, a pesar de todo, quieres creer en otra oportunidad.

Gina me ha marcado la cara con sus fuertes dientes. En otra ocasión me mordió y me hizo sangre en la barriga; fue cuando estaba embarazada de Pol. ¡Qué dolor! Ahora me mira y se ríe. Aunque le regaño, ríe. He intentado explicarle de manera enérgica que hace daño con los dientes y que no debe morder, pero tengo la impresión de que no ha entendido nada, ni media palabra, ni pizca...

6 de abril de 2005

Mar, la enfermera de Gina, me ha dicho: «Enfócalo de otra manera. No es que cuando Gina lo pasa mal tú no puedas hacer nada y, por tanto, te sientas impotente; has de pensar que ya haces mucho para que ella se sienta bien». No lo había pensado, es una buena lectura, y es verdad que no paro de hacer cosas, de pensar, de estar —tanto si estoy realmente como si no— con Gina.

7 de abril de 2005

Ayer nos llamó la doctora Pineda y nos dijo que Gina tiene muchos números —más malas loterías— de padecer ataques epilépticos fuertes.

Después de recibir la noticia de que tienes un hijo con una disminución severa, te encierras en un caparazón, caes en un sueño profundo, dormitas, sobrevives en un estado letárgico. Y dura, y dura, y dura... No sabes hasta cuándo. Y, aunque no sabes la razón, un día empiezas a despertar, sales del pozo, y ves las cosas que pasan a tu alrededor, a tu hija, con perspectiva, tal como es. Entonces te empiezas a plantear preguntas, dudas, retos... ¿Qué puedes hacer para darle una vida mejor? De repente has descubierto que las disminuciones las tiene ella, y no tú, tú estás viva y puedes hacer mil cosas para ayudarle. Te despiertas, y el despertar es revelador.

Tengo energía para luchar, y mucha.

Ayer pasamos una tarde bonita. Gina, Eulalia y yo fuimos a ver el mar. Gina estaba espléndida. Al acercarla al mar, abría completamente los ojos, y cuando las olas rompían sobre la arena reía ruidosamente. «Gina, y ella me miraba con una satisfacción infinita y yo me sentía plena y unía mi cara a la suya. Le decía muy bajito, junto a la oreja: «¡Te quiero, pequeña, te quiero tanto, pequeña!». Y ella se dejaba querer. A veces pienso que es tanta la intensidad de mis sentimientos hacia Gina que se podría comparar con la intensidad de un enamoramiento; es pasión pura lo que siento cuando veo la felicidad que irradia su rostro.

Ayer senté a Gina en la cama grande antes de bañarla. Le estaba quitando la ropa cuando los brazos, rígidos, le empezaron a temblar y la cabeza a vibrar. Lloraba y se quejaba desconsoladamente. Tardó bastante en calmarse, me asusté. Curiosamente, ella, que no puede gobernar su cuerpo, me devolvió el abrazo en un gesto compulsivo, o quizá voluntario, mientras seguía llorando. Era la primera vez que veía a Gina en aquel estado. Creo que fue una crisis leve. No sé qué pasará el día que sea fuerte.

8 de abril de 2005

Julia Roberts ha apadrinado la Asociación Internacional de Niñas Rett. Según parece lo ha hecho porque una amiga íntima tenía una hija Rett. La niña falleció de muerte súbita; una de las causas de mortalidad de las niñas con esta enfermedad. Sin comentarios.

Hoy Gina ha ido contenta a la escuela. Ayer se estrenó en la piscina. Volvió a casa relajadísima, con aquella aureola de felicidad que hace que sus ojos muestren un pequeño cielo de paz.

Quizás os preguntéis qué puede y qué no puede hacer Gina. Con las manos no puede hacer nada, ni siquiera ponerse el chupete cuando se le cae de la boca. Su día a día es estar sentada oscilando adelante y atrás, mover la cabeza de lado a lado, levantar los brazos con aquella gracia aflamencada que he mencionado antes, y sonreír y mirar. No tiene autonomía para levantarse, para aguantarse, para cogerse y no caerse, para taparse por la noche si tiene frío, para beber un vaso de agua, para jugar, para comer, para abrazar, para señalar, para rascarse, para quitar, para poner, para dar... Los objetos prácticamente no le llaman la atención. En cambio, le atraen las voces y los rostros de las personas. Si la dejas sentada, se queda quieta mirando, observando. Le atrae la televisión, sobre todo los teletubbies. Que le digas «Gina guapa» la vuelve loca porque es muy presumida. Cuando llego a la escuela y le digo hola —esto, al principio, fue muy frustrante— no reacciona, no me ve entrar. Tarda en reaccionar, en procesar mi voz, mi presencia, cuando le hablo; sólo al cabo de unos instantes sonríe.

11 de abril de 2005

El sábado le hicieron a Gina una prueba en el Hospital Sant Joan de Déu: una punción en la espalda y una extracción de sangre del brazo. Lloró muchísimo, hasta que le dimos un analgésico y se quedó blandita.

La quieres y la aceptas tal como es.

15 de abril de 2005

Me estoy mareando de escribir en el autobús. Voy a recoger a Gina a Nexe, la única guardería infantil en toda Cataluña para niños pluridiscapacitados. El viernes no nos la traen en autocar, sino que nos recoge un taxi adaptado en la puerta de la guardería.

19 de abril de 2005

Gina, casi todas las noches se duerme tomando el biberón, como una bella durmiente. Y a mí me gusta, porque sé que si no la llevas a la cama se pone nerviosa. Solo cuando se agota totalmente cae dormida.

20 de abril de 2005

Al principio de conocer la enfermedad de Gina sentí mucha rabia y tristeza. Creía que no podría volver a reír nunca más, a hacer bromas. Pero poco a poco la vida continúa su curso y vuelven el sentido del humor y las ganas de reír, y eres capaz de hacer bromas, incluso con la enfermedad de Gina. Hoy me lo comentaba una de las educadoras de su escuela. Esta guardería es lo mejor que puedes pedir si tienes un hijo enfermo. Se trata de un espacio totalmente adaptado, con un personal excelente a nivel humano y profesional, y con auténtica vocación, porque hay que tenerla para no desanimarse.

Veo cómo el entorno la afecta muchísimo, como a todos, por otra parte, pero en su caso las buenas o malas vibraciones del entorno pueden ser determinantes. Esto me hace pensar mucho en la responsabilidad que tenemos de proporcionarle un entorno de «buen rollo», por decirlo de alguna manera.

26 de abril de 2005

Es triste que la vida de una persona se reduzca a lo que hace y a lo que no hace o no puede hacer. Cuando dices todo lo que no puede hacer Gina, la gente se queda asombrada, como pensando que no hay vida si no se puede hacer todo eso. Y la reflexión es totalmente errónea, porque Gina, a pesar de todo lo que no hace, existe, está llenísima de vida.

27 de abril de 2005

Pones dos bolsas de plástico en las manos de Gina y es la criatura más feliz del mundo, porque puede hacer ruiditos ella sola.

28 de abril de 2005

Hoy hemos tenido otra de las «tardes con Eulalia». Y quizá sea de las últimas. Son tardes agradables, bañadas por el sol de finales de primavera, tardes de atenciones y charlas tranquilas sobre el mundo boliviano y sus hijos que están lejos.

Esta mañana Gina ha estado un poco nerviosa pero contenta. Ha hecho fisioterapia con Jordi. Se ha mantenido erguida en el bipedestador, el aparato que la sujeta la cintura y los pies para que pueda mantenerse en pie.

2 de mayo de 2005

«Pol, si algún día me lees, quiero que lo sepas: fuiste una fuente de luz en un túnel oscuro que no sabíamos adónde nos llevaría. Pusiste color en nuestras entristecidas, dormidas y languidecidas vidas. Eres un bálsamo de vida.

Te he visto, os he visto, rodeados de felicidad a ti y a tu padre, y hacía tiempo que no veía la ilusión dibujada en su rostro. Pequeño milagro, pequeño Pol, algún día te harás mayor y lo entenderás. No sabes, aún, cuánto bien nos hace tu presencia, tu aprendizaje».

No sé si al final cargaremos sobre él demasiadas expectativas, pero es extraordinario. «¡Pon un Pol en tu vida!» podría ser el lema.

3 de mayo de 2005

Voy por la Rambla con Gina. Todo el mundo la ve con las férulas, hasta ahora escondidas bajo la ropa de abrigo.

Descubrimos la diferencia. Y pienso: «Salid, salgamos todos, si tenéis un pariente, un hermano, un amigo, un hijo con una disminución, SALID a la calle, HAGÁMOSLOS VISIBLES, NORMALICÉMOSLOS, pero de verdad —con campañas— para que no haya personas como yo, que hasta ahora volvíamos discretamente la cara en otra dirección como protegiéndonos, “ni a mí ni a los míos nos tocará”.

Gina precisa de una atención y unos estímulos continuos. Si no se le dan, lo único que hace son oscilaciones adelante y atrás con la parte superior del cuerpo, hiperventila y desconecta.

Vuelvo a la tarde milimetrada. Gina merienda, esperamos un poco para evitar que devuelva. A continuación la pongo de pie para ayudar a que salgan los gases.

Os recuerdo que Gina no anda. Si la coges por los brazos y le acompañas las piernas da pasos, más porque tú la impulsas que porque ella tenga verdadera intención de hacerlo.

Le doy besos, muchos besos y caricias, abrazos, le canto canciones y toco notas con algún instrumento que no domino. A veces le doy un masaje en las manos. Lo que hago últimamente, ya lo he dicho antes, es atarle a los brazos bolsas de plástico para que haga ruidos. A medida que pasa el tiempo se pone nerviosa y se le va endureciendo la barriga.

Mientras se encuentra en el bipedestador, hago su cena y la de Pol. Todo triturado. Toda la alimentación de Gina es sana, integral y natural, porque su cerebro se olvida de dar la orden de eliminar residuos y, por tanto, se podría decir que hay que hacerlo manualmente.

Ahora estamos intentando tramitar la tarjeta gratuita para todos los medicamentos que toma y nos lo están poniendo bastante difícil. Son unos trámites estúpidos.

11 de mayo de 2005

Hemos aumentado la dosis de Depakine y Gina ha hecho un cambio. Solo hay que mirarla a la cara, concretamente a la boca, para darse cuenta de que algo ha cambiado. Parece que las estereotipias han bajado un poquito de intensidad y que hiperventila un poco menos. Gina parece más serena, más atenta. No he dejado de pensar en positivo, de soñar que las cosas deben mejorar. De hecho, no pueden ir peor. La vida me tiene que ofrecer cosas buenas, porque malas ya he vivido unas cuantas.

26 de mayo de 2005

Existen cosas inconfesables, que no puedes decir, ni siquiera escribir, pero que ocurren. Son cosas que pueden determinar nuestras vidas, y nos afectan y nos transmutan —aunque sólo sea por dentro—. Pero ni un solo rasgo de tu rostro debe revelar su existencia. ¿Hay que ser falso? Me lo preguntaba el padre de una niña Rett. En el trabajo no debes mostrar tu agotamiento, la falta de horas de sueño o la acumulación de preocupaciones, porque un día te pueden descalificar a causa de tus circunstancias. Es verdad que en ocasiones es necesario un esfuerzo extraordinario para llegar al trabajo y poner buena cara.

Se necesita paciencia. He descubierto que tengo muchísima, a pesar de los momentos en que pensaba que la perdía.

7 de junio de 2005

Hay momentos en que el cerebro te hace clic y ves las cosas que hasta ese momento no habías visto. Gina es especial, muy especial; si ella no fuese así yo no habría conocido, vivido, amado, a una niña como ella. No habría visto, tomado conciencia de tantos niños y niñas, de tantos adultos que viven bajo la etiqueta de disminuidos y que son personas, a menudo muy sensibles, muy capaces de amar y muy necesitadas de atenciones físicas y espirituales. He conocido una realidad que de otra manera quizás habría sido invisible para mí y he podido poner mi energía al servicio de esta causa.

Gina representa un mundo minimalista, es una personita que sólo habla el lenguaje de las emociones, dulce como la miel, transparente, tierna, ingenua y bonita.

17 de enero de 2006

Me iré pronto a comer y después a la piscina. Se me hace muy difícil combinarlo todo. Tendría que ir a Bienestar y Familia para conseguir el puñetero certificado de movilidad reducida para Gina. Empezamos a movernos para obtenerlo cuando cumplió los tres años, a principios de diciembre, y demostrar, así, algo obvio: que tiene una invalidez total y una movilidad cero. Es absurdo que tengas que hacer tantos trámites cuando, en teoría, teniendo un certificado de disminución del 75% (porcentaje provisional que seguramente aumentará más adelante), ya se tendría que activar todo lo demás. Pues no.

25 de enero de 2006

Gina ha pasado unos días muy malos y yo también. Las descargas del cerebro han vuelto a hacer acto de presencia. Se despertaba gritando, antes de las cuatro o las cinco de la madrugada, incluso antes de las dos. Algunas veces se volvía a dormir al cabo de un rato, otras no. Me gustaría describir cómo fue la peor de las noches. Sobre todo es difícil hacer frente a una noche así cuando has dormido poco las anteriores. A las dos, como Gina gritaba, le puse el chupete, la música, la arropé... Y ella continuaba gritando, hacía movimientos bruscos, se destapaba —algo poco habitual en ella, porque cuando la dejas en una posición se queda como petrificada— y, no sé, sus gritos eran de dolor, un dolor interno que angustiaba. Me la llevé a la cama para que no despertase a Pol. Le di un medicamento de urgencia, pero nada, no funcionó. Y ella gritaba y hacía movimientos nerviosos. Yo le cogía las manos, la abrazaba.

Recuerdo que una vez Roger preguntó a la doctora Pineda qué podíamos hacer cuando Gina tenía una crisis, y ella contestó: «Abrazarla». Eso no cura, de hecho lo que quiere decir es lo poco que podemos hacer y que, por tanto, la única salida es que se sienta acompañada, querida; son las propiedades paliativas del amor.

Y entonces la abracé con fuerza, su cuerpo poseído por la enfermedad, por las descargas, las pupilas dilatándose y contrayéndose. Tan frágil, tan pequeña, temblaba como una hojita, la piel blanquísima, los ojos enrojecidos y tristes. Y dolor, todo el dolor del mundo golpeando la cabecita de mi querida hijita.

Y una hora tras otra, el reloj avanzaba sin conceder tregua para la calma. Ella sufriendo y yo sufriendo quizá más que ella, porque la angustia de imaginar lo que siente te ahoga. Y en aquellas horas eternas me fui enrabietando y me repetí una y mil veces que «la vida en estas condiciones, con este dolor, no vale la pena». No la vale, maldita sea, no es justo que una criatura tan pequeña tenga que sufrir un dolor similar. ¡NO! ¡NO! ¡NO!

Aguantamos el día, ella y yo, prácticamente sin dormir. Con frecuencia no sé cómo lo resisto... Resisto y punto.

Tanto se llenan la boca los políticos con las ayudas que dan a las personas con dependencias y en un caso como el nuestro todo son dificultades.

3 de febrero de 2006

Hoy no puedo... Desde hace dos noches hay momentos en los que pienso que no sé si podré aguantar hasta el fin de semana, que tengo miedo de no poder continuar cuidando de mis hijos. Y al escribir estas palabras, se me saltan las lágrimas. Hasta ahora nunca había tenido una sensación tan desoladora de agotamiento. Es como si, de golpe, se hubiese acabado el bote de la paciencia. No queda, no puedo tener más. No puedo aguantar más al pie del cañón. Día tras día, todo calcado. No lo puedo aguantar —creo— ni un día más. Tengo ganas de huir, de escapar aunque sólo sea unas horas. De dejar durante un rato, durante un día, mi vida. Ausentarme y volver, eso sí. Pero hoy por hoy no puedo más, y este pensamiento me da miedo, mucho miedo.

Hoy Gina ha estado más contenta que nunca. Reía, reía tanto que ha contaminado a toda la gente de la piscina con sus sonrisas.

2 de mayo de 2006

¿Queréis leer una historia de superación personal? La mía, por ejemplo, ¡qué remedio! Después de treinta y seis años de vivir y entender el mundo de una forma determinada he decidido hacer un cambio básico, trascendental. Emprender un camino diferente. Lo estoy haciendo, con pasos más o menos firmes, dos adelante y uno atrás, pero avanzo...

Después de treinta y seis años pensando que tenía razón, ahora he descubierto que no, que la razón es subjetiva, que existen otras razones, que a pesar de tener razón no la puedes imponer a cualquier precio, de cualquier manera. También he descubierto que vivir colgada del dolor imaginado de una hija sólo me llevará a un dolor multiplicado y a una angustia perpetua que me hará infeliz a mí y a los que me rodean. Y me he quitado un peso y muchos pesos de encima, me he desangustiado y he aprendido a mirar a Gina desde la alegría que ella desprende y enseña. Es como si la cabeza hubiera hecho un clic, como si se hubiera levantado un telón que me nublaba la mente, los pensamientos y los sentimientos.

Me gustaría ser capaz de explicar lo que ha pasado, cómo se ha producido ese clic milagroso que me ha hecho pensar en un mundo mejor para nosotros.

8 de mayo de 2006

He descubierto el valor de tener paz y un poco de armonía interior. He descubierto el valor del amor, el valor de frenar los pensamientos obsesivos o inútiles, el valor de conformarme, que no quiere decir resignarme, sino de saber estar bien con las circunstancias, que a veces no se pueden cambiar y que es necesario aceptar. He tenido la suerte de vivir una experiencia como la de Gina, que nos ha llevado al límite. Y como consecuencia, ha provocado en mi vida una verdadera revolución.

12 de mayo de 2006

Le hemos cortado el pelo a Gina y está preciosa. No es amor de madre, sus facciones son de muñeca. La naturaleza es muy estrambótica, ¿cómo puede crear una criatura tan bella y no darle poder para decidir ni para moverse ni para pensar ni para hacer nada de forma autónoma? Recuerdo a un padre que me explicaba que lo que más le había costado había sido no rechazar y querer a su hija, físicamente muy afectada. Podemos leer el alma de las personas a través de los ojos y de la expresión, y superar el cuerpo, la piel, como si fuesen un disfraz temporal que camufla un alma que necesita que la ames.

En los últimos días han aparecido de nuevo las crisis de forma virulenta. Siempre me pregunto si puede ser que ella nos quiera dejar, porque deja de respirar y tarda mucho, y cuesta una barbaridad que vuelva a respirar. No se lo reprocho, vivir en un cuerpo esclavo tiene que ser muy duro. Un día que estaba en la UCI del hospital de Sant Joan de Déu le prometí que si un día se cansaba muchísimo de vivir en este cuerpo la dejaría ir. Se lo prometí, pero cada vez que llega la crisis me olvido de la promesa, y la reclamo, y le pido, le suplico, que no se vaya, que no nos deje, y la forzamos a volver a la vida y a respirar. Tengo miedo de que se muera, es cierto, pero aprendo a vivir con ello. Me dice mi amiga y terapeuta Marina: “¿Aquí y ahora dónde está Gina?”, y yo le respondo “¡Viva!”. Y ella explica “a menudo creemos que cuanto más preocupados estamos mas queremos, pero amar es mucho más que eso, tu hija lo sabe, no hace falta que sufras tanto para demostrarle tu amor, disfrútala, abrázala, ámala”. Y yo asiento, tiene toda la razón, ahora hace falta llevarlo a la práctica. En eso estamos, ¡aprendiendo a vivir!

Me consuela pensar que si un día se va lo mejor de ella ya lo llevamos dentro.

La ilusión y la esperanza de una vida mejor para las niñas como Gina se concretó hace un año en el Fondo Biorett, el primer Fondo en España para recaudar financiación para la investigación de la enfermedad, impulsado por un grupo de padres. Se ha terminado un primer proyecto, se está realizando un segundo y se ha programado un tercer proyecto; en colaboración con centros de investigación de referencia de Europa, Estados Unidos y Australia. En esta dirección encontrarás más información: www.fondobiorett.es

CONDENSADO DE “CRIATURAS DE OTRO PLANETA”, DE ELISABET PEDROSA, PUBLICADO POR INTEGRAL