Un doble vínculo

Eran las 3 de la mañana y Beverley La Cioppa se encontraba en el hospital, con un cuadro respiratorio agudo, cuando llegó la llamada que había estado esperando: los médicos habían encontrado un nuevo par de pulmones para Jacqueline, su hija de 17 años. Desde la infancia, a Jacqueline se le había diagnosticado fibrosis pulmonar; un síndrome en el cual se desarrolla tejido cicatrizante de tipo fibroso en los pulmones que les impide proporcionar suficiente oxígeno al torrente sanguíneo. Jacqueline había logrado mantenerse en buen estado a través de los años, sin embargo, a lo largo de los últimos diez meses, su salud se había deteriorado de manera significativa, hasta el punto de que le resultaba imposible subir escaleras y comenzó a perder peso.

Sin la ayuda de una intervención, el pronóstico no era nada alentador.

Beverley, una madre separada de Sidney (Australia), llamó por teléfono y despertó a Jacqueline junto a sus otras dos hermanas: Carla y Alanna de 22 y 14 años respectivamente. Aún adormilada, Jacqueline finalmente entendió el mensaje: ¡Prepara una bolsa y ven al Hospital de St. Vincent de inmediato!

Luego Beverley llamó a su hija mayor, Lucy, quien estaba en viaje de trabajo. Se dio una ducha y se preparó para recibir a Jacqueline, Carla y Alanna en el ala de urgencias del hospital.

Juntas, rellenaron los formularios de admisión correspondientes, ayudaron a Jacqueline a quitarse con cuidado todas las joyas y permanecieron a su lado mientras le hacían los exámenes preoperatorios. Tres horas después de haber recibido la llamada, Beverley vio cómo le ponían a Jacqueline la anestesia para la intervención que podría salvar su vida.

“En parte estaba muy asustada”, dice Beverley. “Sabía cuánto dolor sentiría al salir de la operación, pero también estaba muy emocionada, porque en unos cuantos meses se sentiría mucho mejor”. Y vaya si sabía de lo que hablaba.

Hacía cuatro años, Beverley había recibido dos pulmones nuevos en el mismo hospital. Los trasplantes pulmonares dobles aún son raros y sólo cuatro hospitales en Australia los llevan a cabo. Ocasionalmente, miembros de la misma familia requieren trasplantes debido a que padecen la misma enfermedad. Pero que una madre y su hija necesitaran ambas trasplantes de pulmón por situaciones no relacionadas era realmente extraordinario.

Beverley le dio un beso a Jacqueline y observó cómo se la llevaban. Las lágrimas comenzaron a fluir mientras ella y sus otras dos hijas se cogían de las manos y se sentaban a esperar.

Beverley siempre había tenido problemas respiratorios, pero nunca indicó nada que estuviera gravemente enferma. Su matrimonio y sus cuatro hijas ocupaban todo su tiempo. A los 40 años, a duras penas se daba cuenta de que cada vez se le estaba haciendo más difícil el ritmo de atender a una familia.

Un día, a los 41 años, Beverley estaba conduciendo cuando sintió un intenso dolor en su espalda. “Pensé que estaba teniendo un ataque de pleuresía”, dice. “El dolor era tan intenso, que tuve que parar en un centro médico”.

Después de una serie de pruebas y de rayos X, le dijeron que padecía granulomatosis eosinofílica, un trastorno crónico degenerativo que hace que los pulmones pierdan su elasticidad. El origen de esta enfermedad es desconocido y hasta el momento es incurable. Beverley no era del tipo de personas que permitiría que una enfermedad la venciera. Colocó estas noticias en la parte más recóndita de su mente mientras su familia la ayudaba a llevar la compra del supermercado, a cocinar y a cuidar el jardin. “¿Que es lo que se supone que se debe de hacer? ¿Acurrucarse en una esquina?”, pregunta Beverley.

De hecho, la familia estaba acostumbrada a las crisis de salud. Carla había tenido una alteración sanguínea de pequeña y Jacqueline había necesitado oxígeno y cuidados especiales hasta que cumplió los tres años.

Poco a poco, las actividades cotidianas se volvieron más difíciles para Beverley. Se trasladó al salón en la planta baja para no tener que subir las escaleras. Al ir empeorando su situación tuvo que ser hospitalizada varias veces. Le resultaba difícil caminar y, al sentirse cada vez más exhausta, se volvió casi completamente dependiente de sus hijas. Sólo existía una opción: un trasplante.

En 2004, siete meses después de que su nombre fuera puesto en la lista de trasplantes, Beverley fue llamada al hospital. El coordinador de trasplantes le explicó que había un par de pulmones disponibles. Beverley pasó sin contratiempos por la intervención y fue dada de alta del hospital en menos de dos semanas. El poder respirar de manera adecuada por primera vez en años transformó su vida. Beverley recuerda la emoción de entrar a un centro comercial y caminar sin descanso, extasiada. “Desde entonces sólo tengo que acudir a revisiones periódicas, y hasta ahora, todo ha salido bien”, dice.

El primer trasplante de pulmón en Australia se llevó a cabo en 1986, y hoy en día aproximadamente 120 personas al año reciben un pulmón trasplantado. Como todos los trasplantes de órganos, la principal limitación es la escasez de donantes, ya que aproximadamente una cuarta parte de los pacientes que necesitan un trasplante muere antes de que se pueda encontrar un donante compatible. La otra limitación es la alta tasa de rechazo postoperatorio.

Sin embargo, las cosas están mejorando, según el profesor Allan Glanville, director médico del programa de trasplantes pulmonares en el hospital St. Vincent´s.

Tres cuartas partes de las 30 personas que han recibido un pulmón en esta institución desde el año 2000 siguen vivas más de cinco años después de su operación y disfrutan de una calidad de vida muy superior a la que hubieran podido aspirar antes del trasplante. Además, la investigación continúa en áreas como la de las células madres, lo que ofrece esperanzas de que en un futuro próximo los médicos puedan prevenir o incluso revertir las reacciones de rechazo crónico.

Jacqueline nació en 1991, pero a los pocos días resultaba evidente que algo iba mal. “Su respiración era demasiado rápida”, recuerda Beverley. No fue hasta que se le practicó una biopsia de pulmón a los trece meses cuando se le diagnosticó fibrosis pulmonar.

Los primeros tres años fueron muy difíciles. Sin embargo, cuando empezó el colegio Jacqueline tenía una vida casi normal, y Beverley ni siquiera se había molestado en informar al colegio de su enfermedad. “Era consciente de que era algo diferente a los demás”, explica Jacqueline, “Porque no corría tanto como el resto, y nunca había participado en ningún deporte. Sin embargo, como la tercera de cuatro hermanas, me tenían que tratar igual que a las demás”.

En 2007, cuatro años después de la operación de su madre, la salud de Jacqueline comenzó a deteriorarse. Al año siguiente necesitaba ayuda para caminar los 400 metros hasta la parada de autobuses, y debía tener dos juegos de libros para poder dejar uno en el colegio, ya que el esfuerzo de cargarlos era demasiado.

Jacqueline ingresó en la lista de trasplantes, pero sus probabilidades no eran optimistas. De baja estatura y pesando sólo 45 kilos, necesitaría unos pulmones muy pequeños. “Fue muy difícil para sus hermanas”, comenta Beverley. “Tras haber vivido mi experiencia, sabían por lo que tendría que pasar su hermana. Es terrible observar cómo la salud de un miembro de la familia se deteriora”.

La llamada llegó en agosto del año pasado. En el quirófano, un equipo de cirujanos abrió el esternón de Jacqueline con una incisión horizontal debajo del pecho. La conectaron a un respirador artificial para mantener el oxígeno fluyendo por su cuerpo mientras quitaban un pulmón, inspeccionaban y preparaban el órgano del donante y lo cosían cuidadosamente en su lugar. Repitieron el procedimiento con el otro pulmón y procedieron a cerrar la cavidad suturando capa por capa.

Tras varios días en cuidados intensivos, se le quitó el respirador y, para alivio de todos, Jacqueline empezó a respirar bocanadas de aire. Pero no todo ocurrió como se esperaba. Una reacción adversa a un medicamento para el dolor retrasó su recuperación. El dolor era muy intenso al principio, y le llevó varias semanas de terapia física antes de que pudiera comer y caminar otra vez. “Sufrir un trasplante es una grave ofensa al cuerpo y a la mente”, dice Beverley. “Te lleva un tiempo volverte a poner de pie”.

Pero Jacqueline nunca estuvo sola. Alguna de sus hermanas o su madre se quedaba con ella cada noche. Lucy se encargaba de llevar y traer en coche a la familia al hospital y a llevar las provisiones necesarias; Carla le leía a su hermana y le daba masajes en las manos, pies y cuerpo; Alanna mantenía a todos de buen humor e incluso el perro de la familia, Cody, ayudaba colocándose de manera que Jacqueline pudiera apoyarse cuando tosía.

Hoy en día, tanto Jacqueline como Beverley deben de tomar de veinte a treinta pastillas al día para prevenir la infección o el rechazo. Hacen ejercicio a diario en la cinta caminadora para impedir que se acumule fluido en sus pulmones. También se cuidan de manera muy estricta de contraer cualquier virus; uno de los principales problemas con los transplantes de pulmón es que el órgano nuevo se halla expuesto a cualquier contaminante o invasor en cada respiración.

Sin embargo, todos estos cuidados no les parecen tan duros. “Las familias de los donantes nos han hecho un gran regalo y no vamos a abusar de éste”, dice Beverley. “Su generosidad me ha permitido volver a ser madre, y sin este regalo, estaría enterrando a mi hija”.

La recuperación de Jacqueline ha ido avanzando a grandes zancadas. Tres meses después de la operación ya se está preparando para los exámenes. Quiere estudiar empresariales y turismo, y desearía formar parte en los Juegos Mundiales de Trasplantes, algo que resultaría extraordinario para alguien que nunca ha practicado ningún deporte antes.

El vivir en carne propia un trasplante le ha mostrado exactamente lo fuerte que es su madre, sonriendo durante su enfermedad y siempre apoyando a las niñas sin importar lo mal que se sentía. “Es asombrosa”, reconoce Jacqueline.

Lo mejor fue poder asistir a la fiesta de graduación en noviembre. “Antes del trasplante sólo podía bailar treinta segundos, así que me quedaba sentada moviéndome en la silla”, recuerda Jacqueline. “Esta vez hubiera podido bailar toda la noche”.